cuando la debilidad es tu forma de vida...

Hoy no puedo mas!!!
Normalmente paso del tema, después de 12 años con lo mismo aprendes a vivir con ello, pero hoy es de esos días en los que dices ¿¿ y porqué he de seguir igual después de 12 años ??

Pues bien, esta noche, como de costumbre, he tenido un desmayo. Y digo como de costumbre porqué en mi vida diaria los desmayos son algo mas, una normalidad aceptada por mi, aunque me conlleva muchas limitaciones que aveces me salto, solo por el hecho de vivir mi vida y olvidarme de lo malo.

Así es, puedo desmayarme varias veces por semana, o varias veces al mes, puedo estar meses sin desmayarme.. Pero cuando menos te lo esperas.. Ahí viene la debilidad, te sube lentamente por el cuerpo...
Cuando lo noto, normalmente aviso a quien tenga a mi alrededor, a no ser que me pille fuera de casa y sola. En cuanto avanza la debilidad empiezo a buscar un sitio donde tumbarme, o donde poder caer mejor..
Aunque aveces es inminente.

Todo empezó en la adolescencia, y me truncó la vida desde entonces. Incluso tuve que dejar el atletismo, que los que bien me conocen saben lo que era para mi.

Empezaron las pruebas (marca pasos, test de la tabla basculante, resonacias, analiticas, electrocardiogramas...), y después de recorrer los mejores médicos de Barcelona, me diagnosticaron una especie de enfermedad crónica y sin cura el SINDROME VASOVAGAL.

En sí, de los desmayos no voy a morirme ( o eso espero, jejeje ), lo malo siempre son las caídas. Ya que te puede venir en cualquier sitio; varias veces me he dado con el grifo de la bañera, o con el lavamanos.. entrenando me daba mucho, una vez me desmayé y me perdí en un bosque oscuro ( porqué era invierno ), en el colegio , en la calle ( donde pasas una vergüenza terrible ), en la cola del supermercado, de compras...

Hay factores que inciden a que pueda venirte un desmayo como; el calor, el dolor, las emociones fuertes, el estar mucho rato de pié, estar mucho rato sentado o de rodillas, levantarse muy rápido, la altitud, el hambre, la conglomeración de personas, deshidratación...etc. Lo importante es hacer las cosas acompañada, pero aun así siempre es imposible.
En algunas ocasiones no llegas a perder del todo el conocimiento, pero aun así es una sensación de ¨que se te vaya la cabeza¨es horrible.

Pero aunque sepa los factores, siempre he decidido vivir y olvidarme de ¨esto no puedes¨, ¨esto tampoco puedes¨... Vivo la vida como cualquiera, pero con otros efectos secundarios.
La verdad es que muchas veces te acostumbras, pero todo esto te hace sentirte débil, y sobre todo insegura de ti misma.

Ahora que soy mamá me siento más insegura si cabe, me da miedo pasear con los niños sola, estar sola con ellos, conducir.... ( hace poco me dio conduciendo y suerte que estaba mi madre al lado.)
Aun así, hago vida normal, como os decía, no me voy a encerrar en una burbuja. Pero me da mucha cosa cuando me pasa delante de mis hijos, el mayor ya se da cuenta, y el pobre me levanta como puede las piernas... es un poco triste.. :(

Hoy me he levantado indignada, ayer no tuve mucha hambre durante el día y he empezado a destetar a mi pequeña, por lo que por la noche estuve mucho rato de pié intentando dormirla, así que, poco alimento en el cuerpo, de pié mucho rato, el calor de la calefacción, el cansancio.... de repente me caí, con la suerte que pude dejarla en la cuna rápidamente.

Podría haber sido uno mas en mi lista, pero hoy quiero gritar a los cuatro vientos, QUE ESTOY HARTA!!! harta de que sea la enfermedad menos investigada en el mundo de habla hispana por lo cual muchos médicos determinan que sólo nos debemos acostumbrar a ella sin tomar medicamento y eso, lógicamente, empeora la calidad de vida en muchos casos, en el mío, por ejemplo!

Nunca me he quejado de esto, porqué el quejarse de esto lo considero una ofensa para todas esas personas que están sufriendo grandes enfermedades, pero hoy si quería denunciar el que no se investigue esta enfermedad por la complejidad de la misma. Encima no es una enfermedad minoritaria, la sufre muchísimas personas, en un grado u otro. No busco compasión, sino SOLUCIÓN.

Lo peor de todo es que no solo lo sufres tu, también los que están a tu lado...
Así que aprovecho esto no solo para denunciar si no para agradecer a todas las personas que me han ayudado alguna vez, y las que tienen la paciencia día tras día para afrontarlo. En especial a mi madre que lo pasa fatal, la que ha movido cielo y tierra para buscar una solución, la que cada vez que vuelvo a la conciencia tiene un beso para mí...

Me gustaría que todo esto pasase, pero lo siento, no puede ser así, por mas mal que me sienta.


GRACIAS